立法听证会上罕见病患者代表激动落泪
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10月10日，在山东省人大常委会举行的《山东省罕见病防治条例（草案）》立法听证会上，成骨不全症患者王爽作为陈述人发言时激动落泪。她哽咽着说“有法规保障，我们心里更踏实”，因为国家层面尚未出台罕见病防治专项法规，山东这次立法让患者群体看到了希望。
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